최근 포털 사이트에서 '모야모야병'이라는 생소하지만 심각한 질환의 이름이 검색어 순위에 오르고 있는데요. '모야모야는 일본어로 '연기가 피어오르는 모양'이라는 뜻으로, 병의 특성을 나타내는 이름입니다. 이 병은 뇌혈관 질환 중에서도 희귀 난치성 질환으로 분류되며, 심각한 후유증을 남길 수 있는데요. 모야모야병은 어떤 병이며, 증상과 원인, 그리고 환자들이 받을 수 있는 산정특례 혜택까지 자세히 알아보겠습니다.
모야모야병이란 무엇인가요?
모야모야병은 뇌 속의 주요 혈관이 점차 좁아지거나 막히면서 발생하는 특이한 질환입니다. 뇌에 혈액을 공급하는 주요 동맥(특히 내경동맥 끝부분)이 서서히 좁아지거나 막히게 됩니다.
이로 인해 좁아진 혈관 주위에 부족한 혈액 공급을 보충하기 위해 가느다란 비정상적인 미세 혈관들이 자라나게 되는데요. 이 혈관들이 마치 담배 연기가 모락모락 피어오르는 모양처럼 보인다고 하여 모야모야병이라는 이름이 붙여졌습니다.
정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 유전적 요인이 일부 관여하는 것으로 알려져 있으며, 동양인, 특히 한국과 일본을 포함한 동아시아 지역에서 발생률이 높은 희귀 질환에 해당합니다.
모야모야병에 좋은 음식 환자에게 도움되는 식단
모야모야병은 뇌혈관 질환으로, 특정 음식이 병 자체를 치료할 수는 없지만, 뇌 건강과 혈관 건강을 개선하고 뇌의 염증과 노화를 막는 데 도움이 되는 영양소를 충분히 섭취하는 것이 중요합니
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주요 증상 및 진단
모야모야병의 증상은 크게 두 가지 형태로 나타나며, 시기에 따라 다를 수 있습니다.
1. 허혈성 증상 (주로 소아)
뇌 혈액이 부족해지는 증상으로, 과호흡 (심하게 울거나 뜨거운 음식을 불 때)을 하거나 운동 후에 팔다리 마비, 언어 장애, 두통 등이 나타나며, 휴식하면 회복되는 것이 특징입니다. 일과성 허혈 발작이 흔하게 나타나게 됩니다.
2. 출혈성 증상 (주로 성인)
비정상적으로 자라난 미세 혈관이 약해져 터지면서 뇌출혈이 발생합니다. 갑작스러운 심한 두통, 의식 저하, 반신 마비 등 심각한 증상을 유발하며 생명까지 위협할 수 있습니다.
주로 자기공명혈관조영술(MRA)이나 뇌혈관 조영술을 통해 뇌혈관의 좁아진 정도와 모야모야 혈관의 유무를 확인하여 진단합니다.
치료 및 관리
모야모야병은 완치가 어렵지만, 적절한 치료와 관리를 통해 증상 발생을 예방하고 삶의 질을 높일 수 있습니다.
● 수술 (재개통술): 좁아진 뇌혈관을 우회하여 새로운 혈관을 연결해 주는 혈관 문합 수술(뇌혈관 재개통술)이 가장 확실한 치료법인데요. 수술을 통해 뇌경색이나 뇌출혈 발생 위험을 크게 낮출 수 있습니다.
● 완치 및 수명: 완치라는 개념보다는 증상 없이 안정적으로 관리하는 것을 목표로 합니다. 조기에 진단하고 적절한 수술을 받는다면 일반인과 비슷한 수명을 유지할 수 있지만, 치료하지 않으면 심각한 장애나 사망에 이를 수 있습니다.
● 산정특례 혜택: 모야모야병은 희귀 난치성 질환으로 분류되어, 등록 시 산정특례 혜택을 받을 수 있는데요. 이는 환자의 의료비 부담을 크게 줄여주는 제도입니다.
● 좋은 음식 및 관리: 특별히 완치에 도움이 되는 음식은 없지만, 뇌 혈류 개선에 도움을 주는 균형 잡힌 식단과 규칙적인 운동, 그리고 탈수를 막고 과도한 흥분이나 과호흡을 유발하는 활동을 피하는 것이 중요합니다.
모야모야병은 조기 진단과 치료가 생명과 직결되는 중요한 질환인데요. 의심 증상이 있다면 즉시 신경외과 전문의의 진료를 받아보시길 바랍니다.
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